他们是“茧居”的沉默少数,社区康复还有多远的路要走?

“我们8月底前见一面可以吗?不用在您家,选一个您和孩子都适应的地方就行。”社工朱杏在电话这头说。

电话那头,是凯凯母亲长久的沉默。

朱杏,是参与普陀区甘泉路街道精神障碍社区康复服务项目的社工。这个项目开展近两年,有欣喜的突破,但难题也无处不在。

最大的难,就是精神障碍病人与家属的病耻感,使其大多处于茧居困境,不出门,无班上,不社交,与这个世界无法建立更多的关联。而社会的歧视、偏见、监护缺失、就业障碍等困境又削弱了他们参与社会生活的机会。

然而,这样的情况越久,也越不利于病人康复。

据了解,结合民政部“精康融合行动”整体部署,上海要求,2024年,本市65%以上的街道(乡镇)开展精神障碍社区康复服务,登记康复对象接受规范服务率达45%以上;2025年本市90%以上的街道(乡镇)开展精神障碍社区康复服务,登记康复对象接受规范服务率达60%以上。

到2025年,上海要基本形成服务网络布局合理、服务主体组成多元、形式方法多样灵活、转介衔接顺畅有序、管理机制专业规范的精神障碍社区康复服务体系。

去年底,普陀区首个精神健康社工站落户甘泉路街道。而甘泉路街道的精神障碍社区康复服务项目已于2022年11月开展,项目的服务对象是持有精神残疾证者,再逐步扩大到在册的精神障碍患者。

作为颇具代表性的样本,甘泉路街道的实践具有现实意义。

困境

凯凯妈妈找到朱杏,是在今年5月中下旬。

凯凯自小患有神经系统疾病,但学习不错,也曾是个让母亲引以为荣的孩子。

然而,随着年龄的增长,他的自卑心理越来越强烈。自去年开始,20多岁的他开始出现幻听等行为,最终去医院确诊了精神障碍疾病。

尽管凯凯已经服了药,但是母亲的焦虑却无法缓解。通过居委会,她先是找到了甘泉路街道阳光心园的负责人朱丽娟。朱丽娟将其介绍给了朱杏。

几乎每一次倾诉,凯凯妈妈都要抱着电话打上一个多小时。打完以后,她的心里会舒坦很多。

但当朱杏提出要见面聊聊或是和孩子聊聊时,凯凯妈妈始终拒绝。“孩子不愿意人家知道他有这个病。”“一见面,我怕他又想多了。”

但凯凯妈妈又十分渴望了解精神类疾病相关知识。有一次,社区专门请来了普陀区精神卫生中心的专家,为病人及家属讲解疾病的治疗方法以及科学陪伴等内容,凯凯妈妈还是以“儿子不肯进去”为由没参加。最后,只能由朱杏将一张张PPT内容拍照给她。

有凯凯妈妈这样想法的家属不在少数。甘泉路街道精神障碍社区康复服务项目负责人罗庚晚说:“尽管这些年中国人对于精神疾病的态度越来越开放,但在实际生活中,很多人还是无法接受自己或家属患有精神疾病,觉得很坍台,见不得人。”

罗庚晚还记得第一次去小娟家的情景。32岁的小娟和母亲的关系很紧张。母亲一张口就是对女儿和周围人的不满。

患病前,小娟也是一位有才华的大学生,还擅长画画。但因为工作不顺,赋闲在家。长此以往,有邻居指指点点,母亲也忍不住要唠叨她。

终于有一天,小娟在家中与母亲动手了。母亲无奈之下,打了110。确诊精神障碍的小娟在家中依然和母亲口角不断,母亲的压力也越来越大。

普陀区精神卫生中心防治科科长孙莉告诉记者,从近些年的国内外探索来看,精神类疾病入院治疗投入大,且把病人长期关在医院并不利于康复,实际病房供给也远远不能满足需求,大部分病人在社区里接受支持和康复治疗是大势所趋。

试探

“小娟,听说你画画很不错?”在小娟家走访时,罗庚晚说。

之前一直紧张无措的小娟露出了一丝笑意,一直在抱怨的小娟母亲也暂停了诉说。

小娟起身,从房里拿出一张自己的美术作品。在大家的赞美声中,小娟有些自豪。

一起去走访的朱丽娟则做起了小娟母亲的工作。“小娟有自己的兴趣爱好,您平时也很辛苦,有机会让她也在家里帮您做点事情。”

此前,小娟母亲喜欢包办代替。小娟确诊后,她一方面很焦虑一方面很愧疚,出于补偿心理,更加帮助小娟打理生活上的一切。担忧也随之而来:“如果我哪天走了,小娟怎么办?”

正是基于这点,社工发现,小娟和母亲都有很强的康复意愿。

在社工的建议下,小娟和母亲开始在社工的陪护之下,渐渐地走出家门,参与社区的各类课程,比如生活技能指导、手工课、非遗制作课等。

近两年过去,最明显的变化是小娟和母亲的关系缓和了。家庭氛围松弛下来,小娟的病情也稳定了许多。

和小娟母女一样,年过五旬的丽丽也是和母亲同住。不同的是,丽丽母亲是一位很乐观的人,丽丽却很怕与人交流。

社工第一次去丽丽家,丽丽见到有人来,躲在里屋不肯出来,听到外面的说话声,就偷偷地从门缝里观察。

此后,经过母亲一番劝解后,丽丽好不容易出来了,但眼神飘忽不定,说话有些前言不搭后语。

社工也不急着和她沟通,得到丽丽母亲的支持和配合后,形成了定期家访的机制。

丽丽终于说出了自己自卑的原因:“我不漂亮,发型也丑,没法出门。”

“这是一个很大的突破,说明她对我们信任了,才会主动表达诉求。”朱杏说,“借着这个机会,我们的社工转变为理发师,剪发后告诉她,她很漂亮,鼓励她走出家门。”

还有一次,社工家访时,正好碰到丽丽在和母亲争执,她觉得自己没有合适的衣服,不愿意出席亲戚的婚礼。社工立马帮助丽丽在她现有的服装中挑选出了满意的服饰套装,还鼓励她外出去理发店染发,这样配上套装就更漂亮了。丽丽随后跟母亲出门染发,最终很高兴地参加了婚礼。

现在,丽丽母亲外出旅游时,丽丽也可以独自去社区食堂买饭了。

作为甘泉精神障碍社区康复项目的支持力量,各领域的专业讲师,包括心理专家、精神卫生医生、生活技能指导老师、躯体健康管理老师等,也常常进入社区,为患者提供面对面的授课和指导。

心理咨询师赵久平说:“精神障碍患者自身常常受到情绪困扰和精神压力,而家属的焦虑心理会更加强烈,在这个过程中,他们是受困者也是呼吁者,希望接受帮助的意愿也更强烈。他们自身的力量就像萤火虫的微光在闪烁,这时候,社区康复就像一道亮光,可以帮助病人和家属找到方向。”

甘泉社区开展针对患者家属的讲座。

破茧

见到记者时,45岁的远峰的紧张肉眼可见。

他穿着有些老旧的T恤和蓝白色的运动裤,打招呼时小心翼翼地微微点头。来之前,他非常犹豫,对朱杏说:“我脑子笨,可能会说错话。”当确定朱杏会陪同他一起接受采访时,他终于安心了。

与社工建立了独特的信任感和安全感,是很多接受社区康复的精神障碍患者的常态。朱杏介绍,平时带他们开展社区活动时,几位服务他们的社工都会在场,大家甚至不敢喝水也不敢上厕所,生怕有一点闪失。

作为持有精神残疾证的人士,远峰并不避讳自己的病。他告诉记者,自己一直很愿意做社区志愿者。“不过,因为我有这个病嘛,居委干部也有顾虑,有些活动不能让我参加,我一般是做一些捡拾垃圾、清扫、张贴宣传单之类的。”

远峰和80多岁的老父亲同住。此前,因为老父亲无法每天监督,他吃药总是断断停停。后来,在居委干部的建议下,他很“听话”地每天去居委会服药,再也没有间断过。

说起自己的愿望,远峰说:“如果以后父亲去世了,我希望还是能在社区里,而不是住在医院。因为这样,我可以在家看看电视,自由。”

社工去远峰家时,也明显发现了他的软肋。家里烧饭做菜都是老父亲承包,远峰只会下清汤挂面。为了实现“能待在社区”的愿望,他已开始在社工的指导下学做简单的蔬菜。

普陀区民政局相关负责人介绍,目前甘泉路街道精神障碍社区康复服务项目,希望构建一个“区民政+区精卫+社卫+街道(社区)+机构+患者家庭+公益伙伴”的多层次、综合性、开放式的一体化服务体系。

项目内容包括宣传教育、评估筛查、个案管理、社区康复训练、家庭照护培训和支持以及社区融合。旨在提升患者家属照护能力、强化患者家属的心理健康,并围绕患者生活自理能力、社会适应能力、恢复职业能力等现实需求制定个性化服务方案,强化专业力量引领作用,让更多的精神障碍患者走出茧房,获得蜕变,点亮自己的生命之光。

通过这一创新实践,一些患者的进步和变化很明显。但不少患者及家庭依然出于种种顾虑,选择“茧居”,无法敞开交流的大门。

社区开展的茶文化课程。

前路

“对于精神障碍患者的社区康复来说,眼下,消除社会的歧视和偏见十分重要。”孙莉说,“要让大家知道,这个病也和其他身体上的疾病一样,通过药物和心理治疗是可以康复缓解的。”

让朱杏印象很深的是,有一位患者和家属原本很乐意接受帮助,但邻居看到社工上门,就开始紧张地指指点点:“这个人是不是又犯病了?”这样一来,患者和家属也有顾虑了。

更多的人,是对精神障碍患者的恐惧。罗庚晚说,“绝大部分精神障碍患者在正常情况下是没有攻击性的。社区康复采用的是经过社会功能评估后的分级管理,从而提高精神障碍患者的治愈率、降低复发率和住院率。对于状况稳定的患者来说,如果长期被关在家里,受到外界排挤歧视,反而会产生恶性循环,不利于其自身的恢复和社区的健康发展。”

在美国,20世纪60年代,反精神病学运动兴起,其核心主张是精神病在本质上不是医学的,而是社会的、政治的和法律的。1964年,美国国会通过了社区精神卫生法案,并由国家提供人员和经费,建立社区精神卫生中心。自此,美国精神卫生服务重心明显由医院转向社区。以社区为单位成立若干治疗组,治疗队伍由临床精神科医生、临床心理学医生、躯体疾病治疗医生、精神科护士、社会工作者及其他辅助人员组成。

在我国香港地区,精神科医务工作者也在向社区服务转型,精神科病床数不断减少,大量非政府的精神康复机构和服务得到发展。

目前上海正在构建的精神障碍社区康复服务体系,也集结了多方力量,由民政局、卫生健康委、人社、残联等部门统筹推进,加强康复服务标准化建设,并保障服务可持续发展。

就在不久前,小娟自己做了攻略,带母亲去旅游了一趟。“没想到我也开始享女儿福了!”小娟妈妈说。朱杏告诉她:“您耐心等待,以后肯定有更多惊喜。”

挂了电话,朱杏决定再努力一次,争取说服凯凯母亲。

(文中涉及病人均为化名)

题图为精神障碍患者在甘泉社区参加活动 图片由受访者提供

来源:作者:周楠

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